PKU-registret

Från FRApedia

Hoppa till: navigering, sök

PKU-registret är ett register med blodprov som inrättades 1975. Blodproven tas från nyfödda barn och ska användas till medicinska syften, tex. för att spåra genetiska sjukdomar och forskning. Registreringen i registret är frivillig och enligt biobankslagen så måste vårdnadshavaren ge sitt samtycke efter att denne informerats om syftet. Idag finns blodprov från ca. 3,3 miljoner svenskar i registret och är du född i Sverige efter 1975 så finns du sannolikt med.[1] [2]


PKU-registret blev känt under Anna Lindh-utredningen då polisen beslagtog prov ur registret. Detta stred mot biobankslagen men man resonerade att brottsbalken vägde tyngre, men man fick bakläxa av socialstyrelsen som inte höll med om det. Socialstyrelsen beslutade dock att sjukhuset inte hade gjort något fel eftersom det juridiska läget är oklart.[3] [4] [5] Sedan dess har polisen begärt ut prov i fler fall, tex. vid utredningen av Haga-mannen. I det fallet ville man få ut en stor mängd prov för att se om något kanske stämde, och blev därför nekade.[6] Även i "da Costa"-fallet har polisen försökt få ut DNA-material, dock har sjukhuset nekat och chefsåklagaren beslutat om att inte försöka få ut materialet via en husrannsakningsorder[7]


På senare tid har regeringen börjat öppna upp för att använda PKU-registret som ett förklätt DNA-register åt polisen, ett klockrent exempel på ändamålsglidning. Man har tillsatt en utredning för att förtydliga biobankslagen på ett antal punkter. Bland annat möjligheten för polis att beslagta prov ur registret samt om man ska begränsa möjligheten att återkalla sitt samtycke, dvs. möjligheten att gå ur registret. [8] [4] Detta kan ses som moraliskt fel eftersom mödrar har givit sina medgivanden under löfte att provet endast ska användas till forskning. Folkpartiet har tagit ställning mot att ge polisen tillgång till registret, men säger sig kunna göra ett undantag i "extrema fall".[9]


Om DNA-registret införs kommer dess innehåll att bytas med andra EU-länder[10] , och på sikt även med USA.[11] En av punkterna i utredningen är också att se över möjligheten att dela prov med andra länder.

Innehåll

[redigera] Att gå ur PKU-register

PKU-registret är fortfarande frivilligt, även om den möjligheten som sagt kan komma att tas bort. Att begära utträde görs enklast genom att författa ett brev med följande information:

  • Eget namn och personnummer
  • Moderns namn och personnummer
  • Sjukhus man är född på och födelsedatum
  • Adress man vill ha bekräftelsebrevet skickat till.
  • Underskrift

Skicka brevet till: 

PKU-laboratoriet
CMMS C2-71
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
141 86 Stockholm

Alternativt: 

Stockholms Regionala Biobankscentrum
Box 4151
141 04 Huddinge.

Färdiga brev har skapats av piratpartiet och finns att hämta här: framsida och baksida eller dubbelsidigt. Eller så kan du använda PKU-registrets egen NEJ-talong. Även MUF driver en kampanj för utträde ur PKU-registret.[12]


En del har påpekat att PKU-registret är en viktig resurs för forskning. Att gå ur PKU-register är dock en protesthandling mot ändamålsglidningen och inte ett försök att sabotera registret, som fortfarande kommer att innehålla många prov.

Polisen har förklarat att alla som går ur PKU-registret troligtvis är brottslingar och har försökt att få ut listor på utträdare, något de bråkat om hela vägen upp till regeringsrätten där de dock blev nekade.[6] Detta är antagligen en av anledningarna till att man vill göra om gällande lagstiftning. Men än så länge är det alltså fritt fram att gå ur registret. Antalet utträdare har också ökat kraftigt den senaste tiden, t. ex. pga. MUF:s kampanj, så även om polisen skulle få tag på några listor så finns det ingen anledning att oroa sig.

Planerar du att gå ur registret så dokumentera själva begäran på något vis. Detta blir viktigt om det i framtiden skulle visa sig att laboratoriet inte tillgodosett dina rättigheter och struntat i din begäran.

Uppdatering 2008-08-22: PKU-laboratoriet har fått väldigt många ansökningar om utträde och ligger efter i behandlingarna av dessa. Vänta gärna några veckor till på bekräftelsebrevet. Tycker du att du har väntat tillräckligt länge så kan du ringa och kolla på nummer 08 - 585 827 90 (PKU-laboratioret). Drygt två månader verkar vara normal väntetid i dagsläget.

[redigera] Biobankslagen

PKU-registret styrs av biobankslagen, Lag (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.[2] , den ska egentligen förhindra missbruk men man har vid tillfällen valt att strunta i lagen.

Andra kapitlet, tredje paragrafen säger:

Förutom för vård och behandling och andra medicinska ändamål i en vårdgivares verksamhet får en biobank användas endast för ändamål som avser kvalitetssäkring, utbildning, forskning, klinisk prövning, utvecklingsarbete eller annan därmed jämförlig verksamhet.

Att ge andra myndigheter, tex. polisen, tillgång till registret strider därmed uppenbart mot lagen.

Tredje kapitlet, första och andra paragrafen säger:

Vävnadsprover får i andra fall än som avses i 2 § inte samlas in och bevaras i en biobank utan att provgivaren informerats om avsikten och om det eller de ändamål för vilka biobanken får användas och därefter lämnat sitt samtycke.
Vävnadsprover från underårig får inte samlas in och bevaras i en biobank utan att den underåriges vårdnadshavare informerats om avsikten och om det eller de ändamål för vilka biobanken får användas och därefter lämnat sitt samtycke. Har den underårige uppnått en sådan ålder och mognad att han eller hon kan ta ställning till frågan gäller vad som nu sagts den underårige själv.

Här görs klart att information om PKU-registret, dvs. att provet endast ska användas till forskning, måste ges innan ett prov tas. Det är det som vårdnadshavare har gett sitt samtycke till.

Tredje kapitlet, femte paragrafen säger:

Vävnadsprover som bevaras i en biobank får inte användas för annat ändamål än som omfattas av tidigare information och samtycke utan att den som lämnat samtycket informerats om och samtyckt till det nya ändamålet.

Att man skulle söka upp 3,3 miljoner människor och få deras godkännande att deras blodprov ska användas i ett polis-register är inte sannolikt men enligt Björn Liljeros, regeringsrättssekreterare vid Regeringsrätten, kan man kanske använda ett undantag i sekresslagstiftningen för att komma runt kraven. [13]


Tredje kapitlet, sjätte paragrafen säger:

Den som lämnat samtycke till användning av ett vävnadsprov får när som helst återkalla sitt samtycke. Avser återkallelsen all användning skall vävnadsprovet omedelbart förstöras eller avidentifieras.

Det här är den delen som idag gör det möjligt att gå ur PKU-registret.

[redigera] Källor

  1. ↑ Föräldrarinformation om PKU-provet
  2. ↑ 2,0 2,1 Lag (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.
  3. ↑ Huddinge sjukhus frias för blodprov
  4. ↑ 4,0 4,1 Polis kan få prov ur PKU-bank
  5. ↑ PKU-registret kan bli ett förtäckt DNA-register.
  6. ↑ 6,0 6,1 "Bovar begär utträde ur blodregister"
  7. ↑ DN: Inga fler dna-tester i da Costa-fall
  8. ↑ Rätt att återkalla samtycke till biobank kan avskaffas
  9. ↑ Brottslingar får inte jagas via DNA-bank
  10. ↑ EU-länder överens utbyta DNA
  11. ↑ Secret EU security draft risks uproar with call to pool policing and give US personal data
  12. ↑ MUF startar kampanj för att gå ur PKU
  13. ↑ Möjligt matcha "Hagamannen" med PKU-registret

[redigera] Externa länkar

Hämtad från "http://frapedia.se/wiki/PKU-registret"
Personliga verktyg